-0.2 C
München
Sonntag, Oktober 25, 2020
Start Allgemein "Mein Kind hat Hämophilie A"

„Mein Kind hat Hämophilie A“

Wenn die Bluterkrankheit das ganze Familienleben beeinflusst

(djd). Rund 4.000 Menschen in Deutschland leiden an Hämophilie A, einer schweren Gerinnungsstörung des Blutes. Vor allem in jungen Jahren beeinträchtigt die Krankheit das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark. Eltern müssen in den ersten Lebensjahren ihres Kindes, in denen es krabbeln und gehen lernt, mit der ständigen Angst umgehen, dass es sich verletzt. Denn Wunden schließen sich häufig nicht schnell genug, sodass auch kleine Wunden heftig und lange bluten können. Zudem kann es bei einer schweren Hämophilie spontan, ganz ohne offensichtliche Verletzung, zu inneren Blutungen in Gelenke, Muskeln und andere Stellen kommen. Besonders die Einblutungen in die Gelenke können zu langfristigen Funktionsschäden führen.

Um sich davor zu schützen, musste den Betroffenen der fehlende Gerinnungsfaktor bisher regelmäßig mehrmals pro Woche in die Venen gespritzt werden.

Jeden Tag Injektionen

Herumtoben und Spaß haben: Was für die meisten Kinder selbstverständlich ist, kann für Jungen mit Hämophilie A gefährlich sein.
Foto: djd/Sylvie Gagelmann/Goodfeelography

Auch Familie Rabbito war durch die Erkrankung der beiden Söhne sehr eingeschränkt. Vor allem der Jüngste, Marlon (11), konnte mit der Krankheit nicht gut umgehen. „Die häufigen Spritzen waren ein großer Eingriff in sein Leben“, erzählt Mutter Helga. Die ständige Suche nach Venen, die Ängste, dass man danebenpiekst und mehrmals stechen muss, sei für alle sehr belastend gewesen. Um Blutungen zu verhindern, habe Marlon vieles, wie beispielsweise bestimmte Sportarten, nicht machen können.

Endlich ein nahezu normales Leben führen

Heute lebt die Familie dank neuer moderner Therapiemöglichkeiten ein deutlich entspannteres Leben. Denn im Gegensatz zu konventionellen Faktorpräparaten hat das neue Medikament eine längere Haltbarkeitszeit und muss deshalb seltener gespritzt werden. „Für uns war das eine totale Befreiung. Die Krankheit, die immer im Vordergrund stand, ist schnell in den Hintergrund gerückt – als würde es die Hämophilie nicht geben“, sagt Helga Rabbito. Früher habe Marlon viele kleine Hämatome gehabt und sei sehr zurückhaltend gewesen. Heute habe er keine Hämatome mehr und sehe aus wie ein gesundes Kind seines Alters. Zudem habe er in seiner Persönlichkeit einen großen Schritt gemacht. „Mit der neuen Therapie konnte Marlon mit ins Schullandheim fahren, außerdem ist sein großer Traum wahr geworden, er erlernt nun die Kampfkunst WingTsun“, so Helga Rabbito. Seitdem Marlon das neue Präparat nehme, habe er keine Einblutungen in Gelenke mehr gehabt. „Wir haben nun ein viel lebenswerteres Leben“, freut sich Frau Rabbito. Hämophilie A muss möglichst früh diagnostiziert und konsequent behandelt werden. Der Arzt im Hämophilie-Zentrum berät über neue Therapieoptionen.

- Advertisment -

Most Popular

Reden hilft

Tabuthema Inkontinenz: Je eher man sich dem Problem stellt, desto besser funktioniert der Alltag (djd). Ein geselliger Abend mit...

Verkannte Gefahr

Zahnfleischerkrankungen können sich auch auf die Allgemeingesundheit auswirken (djd). Die Mundgesundheit spielt eine wichtige Rolle, auch für die Allgemeingesundheit....

Die Abwehr beginnt im Mund

Beim Kampf gegen Viren fordern Experten mehr Aufmerksamkeit für die Mundhygiene (djd). Neben der Corona-Pandemie drohen in der kommenden...

Grippeschutz – ein „Muss“ für Ältere

Menschen über 60 sollten die Impfung nicht auslassen (djd). Bekannt ist es schon lange, aber die Coronakrise hat es...

Recent Comments